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faire connaître l'ataxie avec apraxie oculomotrice de type 1 (AOA1) et sensibiliser le grand public à cette maladie rare, participer au financement de l'essai préclinique en cours relatif au traitement de l'AOA1 par thérapie génique, contribuer au financement des soins, appareillages, et de toute forme de soutien nécessaires à Sophia, atteinte d'AOA1
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