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faire connaître cette maladie génétique rare qu'est la délétion 1p36 ; récolter des fonds destinés à la recherche génétique, à l'amélioration des conditions de vie des malades, à la participation des frais thérapeutiques des malades ; rassembler et mettre en relation toutes les personnes et organismes concernés par le syndrome de délétion 1p36
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