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sortir la dyskératose congénitale de l'ombre et à travailler à une meilleure connaissance de cette maladie rare ; aider à améliorer l'espérance et la qualité de vie des malades et leurs familles par l'accès à l'information, au diagnostic et aux soins ; récolter des fonds pour les allouer à des équipes de recherche ; soutenir un travail scientifique susceptible de faire évoluer la recherche médicale, fondamentale et clinique sur la dc ;