Syndrome Pacs1 - Schuurs-HoeijmakersRegistered

apporter un soutien aux familles confrontées au syndrome PACS1 et favoriser le lien entre les familles; informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître le syndrome PACS1; contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs au syndrome PACS1; établir, développer et maintenir le lien avec d'autres associations et fondations oeuvrant pour les mêmes missions