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soutenir les familles ayant un enfant atteint de pathologie rare ou de handicap ; notamment par l'accompagnement dans le financement de thérapies, soins, matériels, et activités favorisant leur bien-être et leur développement ; elle a également pour but de sensibiliser le grand public au handicap et aux maladies rares, et de soutenir ou de contribuer à la recherche médicale
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