Pour Qu'Eden Et Abel ViventRegistered

récolter des fonds pour faire avancer la recherche sur le syndrome de sanfilippo type c pour que tous les enfants du monde atteints puissent guérir un jour, communiquer entre parents, établir des relations avec d'autres associations traitant des maladies lysosomales dont notamment la maladie de sanfilippo, subvenir aux besoins des enfants atteints du syndrome de sanfilippo type c de la région auvergne rhône alpes pour leurs soins, achat appareillage, l'amélioration de leurs quotidiens, leurs besoins et les frais engendrés si un essai clinique voit le jour (frais de transport, d'hébergement, etc ; )