Petit Ethan Veut Devenir GrandRegistered

soutenir, notamment financièrement, tout projet ou prise en charge ( médicale, paramédicale ou autre ) ayant pour but de favoriser l'autonomie, l'indépendance, la mobilité, le développement global, l'intégration et l'épanouissement d'Ethan, petit garçon souffrant d'une maladie génétique neurodégénérative extrêmement rare liée au gène SEPSECS ; Faire connaitre la maladie d'Ethan ; Echanger avec d'éventuelles autres familles touchées par cette maladie ; Rassembler des familles touchées par le handicap afin de se soutenir moralement et matériellement dans l'épreuve du handicap chez l'enfant