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informer, sensibiliser et faire connaître la Phénylcétonurie auprès du grand public et des professionnels, accompagner les personnes atteintes et leurs familles, contribuer à la prévention et au dépistage de la maladie, favoriser l accès aux soins, au suivi médical et aux traitements adaptés, soutenir la recherche et les initiatives médicales ou scientifiques, créer un réseau d entraide et de solidarité ;