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concevoir et déployer, sur le territoire national, un carnet de suivi numérique et tout autre outil utilisant les technologies de l'information et de la communication dans le domaine des maladies hémorragiques rares constitutionnelles ; ces outils numériques de santé sont au service des patients et des professionnels de santé ; optimiser l'accompagnement médical et soignant ainsi que social et éducatif des personnes ; améliorer la qualité, la continuité, la sécurité des soins et à renforcer les capacités des personnes à agir pour leur santé tout au long de leur parcours, des actions de recherche pourront être menées au service de ces objectifs