Notre Combat Contre Les Maladies De GurwannRegistered
aider financièrement la famille de Gurwann, porteur d'une hémimégaencéphalie gauche (reconnu 6ème cas en France), responsable d'une déficience intellectuelle et moteur, et d'une épilepsie pharmaco résistante ; pouvoir payer les soins et rééducations motrices non remboursés par la
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aider financièrement la famille de Gurwann, porteur d'une hémimégaencéphalie gauche (reconnu 6ème cas en France), responsable d'une déficience intellectuelle et moteur, et d'une épilepsie pharmaco résistante ; pouvoir payer les soins et rééducations motrices non remboursés par la sécurité sociale ; permettre de contribuer également par le biais de manifestations à faire connaître les difficultés rencontrées des familles face aux maladies orphelines ; lutter avec d'autres familles contre les discriminations en oeuvrant pour l'inclusion des enfants porteurs de handicap dans les milieux ordinaires
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