Naevus GlobalRegistered

fédérer les associations internationales consacrées à l'amélioration de la vie des personnes touchées par le naevus géant congénital mélanocytaire (NGC) et la mélanocytose neurocutanée (MNC) grâce à la promotion à la fois de la recherche biomédicale et l'amélioration de l'accès à l'information par : la promotion de la reconnaissance du NGC et de la MNC auprès du grand public, des médecins et des organisations nationales et internationales de la santé ; développement et partage des informations relatives au NGC et à la MNC ; promotion de la recherche biomédicale sur ces maladies ; promotion de la gestion et de l'accès centralisé aux données et aux échantillons biologiques utiles à la recherche sur le NGC et la MNC, par la tenue d'un registre international de patients ; identification et aide aux enfants touchés dans les pays sans soins médicaux structurés pour le NGC, par la promotion de nouvelles associations dans le monde