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apporter une aide technique et administrative (aide à l'écriture des dossiers, définitions des droits …) thérapeutique, financier*, psychologiques et sociales à LILY VIEIRA, atteint d'un handicap d'origine génétique ainsi qu'aux familles des enfants ou des adolescents atteint d'un handicap d'origine génétique ou neurologique (Syndrome de West) ; *L'aide financier ne pourra être accordée qu'après demande préalable, étude de faisabilité, et en complément des aides et/ou subventions pouvant être obtenues par ailleurs (Sécurité sociale/ Mutuelle/ MDPH / Métropole …) pour ce faire elle devra regrouper les information scientifiques*, administratifs et organisationnelles, afin de les rendre accessibles, de les diffuser et de les enrichir en réseau de façon collaborative (adhérents de l'association, spécialistes, personnel médical) * en France et dans le monde ; identifier, acquérir ou/et mutualiser les moyens techniques, matériels et thérapeutiques (moyen de locomotion adaptés, logiciel de communication etc ; …)