Les Zèbres SedRegistered

cette association a pour objet d'apporter écoute, soutien et conseils pour les personnes étant porteuses du S ; E ; D, Syndrome d'Ehlers Danlos et leur famille, et des aidants ; Aider les membres dans leur différentes recherches ou démarches administratives par exemple constitution du dossier de demande de reconnaissance mdph, etc ; Sensibiliser avec des moyens de communication divers le plus grand nombre de personnes à ce syndrome qui est assez méconnu du grand public ; Organiser diverses manifestations en partenariat avec des villes ou personnel médical ; Informer dans les établissements scolaires, les particularités de la maladie lorsqu'un enfant y est scolarisé ; élèves, enseignants, personnel scolaire ; Création et participations à des manifestations; Vente de produits pendant nos manifestations et en ligne ; Visibilité de l'association sur internet via divers canaux ;