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nous mettons en place l'association afin de venir en aide à un petit garçon. Elias âgé de 3 ans est atteint de "fibrodysplasie assifiante progressine" autrement appelée la maladie de l'homme de pierre. Maladie orpheline très rare, méconnue et extrêmement douloureuse. Cette maladie transforme les tissus en os enfermant Elias dans un second squelette
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