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faire connaître et reconnaître la maladie « neurofibromatose », de sensibiliser le grand public, les professionnels de santé et les institutions, ainsi que de soutenir la recherche médicale ; Elle vise également à soutenir les familles et les personnes touchées par cette pathologie, à organiser des actions solidaires et à collecter des fonds destinés à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes ;
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