Les Enfants De WestRegistered

aider, écouter, conseiller et informer au sujet du Syndrome de West auprès de toute personne sensibilisée à la maladie, personnes atteintes ou entourage ; aider à gérer la maladie et le handicap éventuel lié à la maladie ; lutter contre la discrimination envers les personnes malades et/ou en situation de handicap suite à un syndrome de West ; informer sur les réalités de la maladie et/ou du handicap auprès des centres d'accueil de la petite enfance, des structures scolaires, des entreprises ou de tout autre organisme public ou privé qui pourrait être en contact avec un malade ; soutenir les malades ou leur entourage dans leurs démarches liées à la maladie ; participer au financement et à la création d'établissements adaptés aux personnes en situation de handicap