Les 13l D'ElénaRegistered

sensibiliser et informer le public sur la maladie génétique med13l, dans le but d'apporter une meilleure compréhension de cette pathologie ; collecter des fonds destinés à financer la recherche scientifique sur cette maladie génétique ; soutenir les familles et patients affectés par cette pathologie ; promouvoir la solidarité entre les personnes concernées par cette maladie et leurs proches ; mener toutes les actions permettant de remplir cet objectif, telles que des événements, des campagnes de financement, des conférences, etc ;