Le Combat De Tom Contre La Maladie De PompeRegistered

apporter une aide morale, matérielle, et; ou financière aux familles confrontées au décès d'un enfant atteint d'une maladie rare, notamment face aux difficultés liées au financement des obsèques; contribuer, dans la mesure des moyens disponibles, au soutien des familles et enfants atteints par une maladie rare; participer, si les ressources le permettent, au financement de la recherche sur les maladies rares et plus particulièrement les glycogénoses; soutenir, lorsque cela est nécessaire, les proches de tom fauvel qui, durant de longues années, se sont consacrés entièrement à son accompagnement, afin de leur permettre de poursuivre l'action de mémoire et de solidarité portée par l'association