L'Attrape RettRegistered

a pour objet : 3 axes : - le premier est centré sur Polina, atteinte du syndrome de Rett, avec la prise en charge de matériel et de services couteux lui permettant d'améliorer son quotidien (ex : tablette à commande oculaire et accessoires associés, équipements de santé, stages intensifs, thérapies non prises en charge par les organismes sociaux ; ; ; ) ; - le deuxième axe, plus général, vise le syndrome de Rett et les autres polyhandicaps ; il s'agit de partager les bonnes pratiques et les outils à disposition ; nous porterons une attention particulière aux nouvelles technologies et aux innovations qui pourraient améliorer le quotidien des familles ; cela s'inscrit dans une optique d'être un relai entre les familles, les institutions et d'autres associations ou professionnels du domaine ; - le troisième axe est d'être un support local pour l'association française du syndrome de Rett (AFSR) ; en effet, l'AFSR a un rôle central en France auquel l'attrape Rett souhaite apporter un soutien de toutes les manières possibles