Iqsec2france-Espoir, Recherche Et SolidariteRegistered

promouvoir la solidarité, le soutien et l'espérance autour de la pathologie liée à une anomalie/mutation sur le gène IQSEC2 ; Soutien aux programmes de recherche en collectant des fonds en appui aux projets de recherche, essais cliniques notamment de thérapie génique et aux actions de l'association à l'échelle nationale et internationale ; Coopération entre familles et organisations francophones, représentation des intérêts des familles et des patients, en respectant les principes de sécurité, de transparence et d'équité d'accès aux traitements ; Actions visant au financement du matériel nécessaire aux patients, porteurs de la pathologie ; Informer sur la mutation du gène IQSEC2, les maladies rares, l'errance de diagnostic ; Sensibiliser et diffuser les informations validées scientifiquement