Hermione, Sourire À L'AvenirRegistered

assurer l'avenir d'Hermione, atteinte du syndrome d'Angelman et lui garantir la possibilité d'exister et d'être soutenue dans sa vie de tous les jours et pour toute sa vie (besoins en appareillages, soins, thérapies, loisirs, séjours adaptés, sorties accompagnées, outils de communication spécifique, participations aux événements, accompagnement spécifique à l'âge adulte dans le cadre de programmes éducatifs individualisés pour lui permettre une vie heureuse et épanouie ) ; aider, si possible, les associations AFSA et FAST France à chercher et trouver tous les éléments permettant de soutenir les familles et poursuivre la recherche sur ce syndrome ; faire connaître le syndrome d'Angelman