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récolter des fonds pour financer les soins et le matériel adaptés à la maladie génétique due à la mutation du gène kif5c ; faire connaître la mutation kif5c afin de faire avancer la recherche médicale et promouvoir des avancées thérapeutiques adaptées ; sensibiliser et rendre solidaire chacun d'entre nous afin de valoriser les personnes malades, en situation d'handicap et leur entourage proche
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