Federation S.O.S Syndrome De Joubert Contre La DifferenceRegistered

regrouper les différentes associations oeuvrant pour le Syndrome de Joubert ; assurer l'unité du mouvement ; coordonner, harmoniser et faciliter l'action des associations adhérentes afin de les rendre plus efficaces ; son rôle principal sera de coordonner et de soutenir des actions menées dans les différentes associations ; pour ce faire la Fédération entend développer les expériences, les compétences, les initiatives et projets des différentes associations qu'elle regroupe