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récolter des fonds qui serviront à prendre en charge les soins non remboursés, les frais de déplacements, accompagnement et hébergement pour se rendre aux consultations et hospitalisations spécialisées, les aménagements du cadre de vie et des moyens de transports pour lui permettre d'accéder à une certaine autonomie (ordinateurs et logiciels adaptés, aides techniques) et autres frais induits par ces pathologies et non encore répertoriés à ce jour
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