Coordination Des Centres De Reference Pour Les Maladies Neuromusculaires (Cornemus)Registered

améliorer les statégies de diagnostic et les schémas de prise en charge sur l ensemble du territoire; favoriser les échanges professionnels, techniques et administratifs entre les médecins des CR pour les maladies neuromusculaires; établir des référentiels pour les pratiques et la démarche d'évaluation; coordonner la réflexion et l'action des CR pour les maladies neuromusculaires dans le but de la mise en place et le fonctionnement d une base de données concernant les maladies neuromusculaires; coordonner des protocoles de recherche clinique; mettre un site web à disposition; représenter les CR auprès des ministères pour l'obtention de moyens adaptés aux objectifs et missions des centres de références; organiser des réunions pour les médecins et profesionnels de la santé prenant en charge les patients souffrant de maladies neuromusculaires; collaborer avec des associations de patients pour la prise en compte de leur aspirations