Association Shirel, Mon Eternel CombatRegistered

favoriser, développer et promouvoir : l'information sur la déficience génétique de haut niveau aux fins d'aider au diagnostic, à la prise en charge précoce et à l'intégration sociale des personnes concernées et leur éviter toute forme de discrimination ; la sensibilisation des pouvoirs publics à la déficience génétique de haut niveau aux fins de créer des structures d'accueil et d'éducation adaptées ; le soutien des familles et personnes concernées et leur orientation vers de telles structures ; la formation à la prise en charge des malades victimes de la déficience génétique de haut niveau ; l'organisation d'activités culturelles et de loisirs pour les personnes porteuses de maladies infectieuses et de déficience génétique de haut niveau et leurs familles, ainsi que toutes personnes intéressées par l'objet de l'a