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réunir toutes les personnes touchées par cette maladie génétique rare (parents, familles, proches et les personnes ayant le Syndrome de Coffin Lowry) afin d'apporter une aide morale, logistique, administrative et financière. Apporter son aide à la recherche. Travailler avec les corps de métiers ou autres associations en relation avec le handicap. Organiser des manifestations, rencontres autour du handicap
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