Association Kmj Syndrôme D'AllagileRemoved January 2016

faire connaître l'association car malheureusement, comme toute maladie orpheline et génétique, elle est peu connue en France et pas du tout en Lorraine ; son but est d'aider les familles dont l'un des membres est touché par la maladie afin d'améliorer son quotidien et de l'aider par une aide financière dans le cadre d'une hospitalisation et aussi organiser des rassemblements avec des personnes du domaine médical pour expliquer le contexte de la maladie et ses complications