Association Du Syndrome Nail-PatellaRegistered

faire connaître en France et à l'étranger le syndrome Nail-Patella et informer sur ce syndrome ; aider et soutenir les personnes atteintes du syndrome Nail-Patella et leurs familles, les informer de leurs droits et plus généralement mener toutes actions visant à favoriser leur insertion scolaire, professionnelle, économique, sociale et affective ; élaborer des documents d'information sur la maladie ; favoriser le développement de la recherche fondamentale et appliquée sur le syndrome Nail-Patella ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics, dans les différentes filières de santé, et auprès de différentes associations et notamment des associations nationales et européennes de maladies rares et des associations étrangères similaires