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aider à la recherche pour les maladies génétiques rares ; ouvrir un lieu de rencontre pour les parents afin qu'ils puissent parler de leur situation et de l'évolution face à la maladie

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aider à la recherche pour les maladies génétiques rares ; ouvrir un lieu de rencontre pour les parents afin qu'ils puissent parler de leur situation et de l'évolution face à la maladie

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