Association C.H.A.R.G.E Enfant SoleilRegistered

favoriser le développement et l'épanouissement des enfants atteints par le syndrome CHARGE, outre l'étude sur le développement psychomoteur/social de ces enfants, les autres projets sont l'accueil de nouvelles familles, établir une correspondance entre parents, création d'un agenda des parents qui acceptent d'être contactés par d'autres parents, cet agenda sera diffusé qu'aux seuls parents, création d'une documentation sur la maladie visant à informer parents, professionnels et médecins de proximité