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fournir une aide quotidienne à anaïs(atteinte de la maladie de crigler najjar) et à ses proches : de garde, d'assistance, d'aide financière,techniques, matérielles, organisationnel, éducative, d'apprentissage, de formation etc..., financer toute recherche allant dans le sens de l'amélioration de la vie des malades ou de leur guérison
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