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partager et d’échanger des informations avec les parents d’enfants adnp, les différends professionnels, les administrations ; d’orienter les parents adnp dans leurs démarches, de les accompagner via la mise en place d’un dispositif de soutien avec les différents acteurs, de mettre en relation les familles au moment de l’annonce du syndrome et ou après, et plus généralement d’engager toutes démarches ou actions permettant une sensibilisation accrue à la problématique de l’adnp

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