Alliance Maladies RaresRegistered

susciter, développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication en France, en Europe et dans le monde entier pour faire connaître et reconnaître les maladies rares et leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics ; améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes malades par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, à la prise en charge et à l’insertion, promouvoir l’espoir de guérison par la recherche scientifique et clinique sur les maladies rares, faire du malade un acteur du système de santé, aider les associations à remplir leurs propres missions