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sensibiliser l'opinion et les soignants concernant cette pathologie et ses conséquences ; récolter des fonds pour engager des recherches et parvenir à la mise en place de vrais traitements ; aider les malades les plus en difficulté socialement afin qu'ils puissent retrouver de l'autonomie (aide à l'achat de fauteuil roulant etc) ; aider les malades dans leurs projets de reconversion professionnelle en leur apportant une aide matérielle
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