Fundació Sindrome d'Usher

Article 5. Finalitats fundacionals. La fundació té per objecte combatre la Sindrome d’Usher, especialment en la seva variant 1B, treballant per donar suport a les activitats d’estudi de la malaltia i la recerca biomèdica per tal d’influir en els actors més rellevants en la tasca d’aconseguir un tractament efectiu, així com promovent-ne el coneixement i la conscienciació social. Concretament la tasca d’afavorir la lluita contra la síndrome d’Usher que constitueix l’objecte de la Fundació es centra de manera preferencial en les següents variants i afectacions: La Síndrome d’Usher de tipus 1B. La Retinosi Pigmentària (RP), en particular per a la mutació que la causa en la síndrome d’Usher tipus 1B. La disfunció vestibular causada per la mutació que defineix la Síndrome d’Usher de tipus 1B. La pèrdua auditiva a causa de la síndrome d’Usher tipus 1B. La finalitat fundacional es podrà estendre a altres elements relacionats amb la Síndrome d’Usher, com pot ser teràpies gen agnòstiques, cel·lulars i/o genèriques, la promoció de la qualitat de l’atenció que reben les persones que la pateixen, així com el recolzament als seus familiars i cuidadors.